姜玉武:生酮饮食治疗婴儿痉挛症全国多中心成果结题会

2020-02-17 17:08:39 772

据统计,目前我国有癫痫患者900多万,尽管抗癫痫药物不断发展进步,仍有20-30%的患者发展为药物难治性癫痫。近年来,生酮饮食作为难治性癫痫的一种安全有效的疗法越来越得到人们的重视。

在2015年新修订的《癫痫临床诊疗指南》中,生酮饮食被列为除药物和外科治疗外的第三种癫痫治疗方法,其有效性和安全性已得到公认。

生酮饮食


指南认为,生酮饮食适合于儿童各年龄阶段各种发作类型的难治性癫痫患者,在治疗儿童难治性癫痫的有效性和安全性已得到公认。对于已完全控制发作的患者,80%在停止生酮饮食后仍保持无发作。

日前,由北京大学第一医院儿科牵头举办的生酮饮食治疗婴儿痉挛症全国多中心成果结题会在北京圆满举行。


生酮饮食


参会专家包括北京大学第一医院的姜玉武和吴晔教授、复旦大学附属儿童医院周水珍教授、北京儿童医院陈春红医生、重庆医科大学附属儿童医院蒋莉教授、福建医科大学附属协和医院陈燕惠教授、江西省儿童医院钟建民教授、郑州市儿童医院陈国洪教授、武汉市妇女儿童医疗保健中心刘智胜教授、山东大学齐鲁医院李保敏教授等20多位临床医生参与。

据介绍,此项目是由北京大学第一医院联合全国10家合作单位(北京大学第一医院、复旦大学附属儿科医院、北京儿童医院、中南大学湘雅医院、武汉市妇女儿童医疗保健中心、江西省儿童医院、山东大学齐鲁医院、福建医科大学附属协和医院、郑州市儿童医院、重庆医科大学附属儿童医院)共同完成的全国多中心、大规模前瞻性项目研究。

健酮生酮饮食作为国内生酮饮食品牌,拥有专业生酮营养师团队,负责完成了项目中患儿生酮配方食品的提供,并提供全程生酮随访和指导管理服务。


生酮饮食


据统计,全球每年2~3.5/10000存活新生儿患有婴儿痉挛症,约占婴儿癫痫发作的13~45.5%。婴儿痉挛症是儿童时期常见的神经系统慢性疾病,是一种具有年龄依赖性的难治性癫痫综合征,典型发病于3-10个月大的婴儿,通常对常规抗癫痫药物疗效差,多为药物难治性癫痫。

尽管促肾上腺皮质激素( ACTH)或氨己烯酸(喜宝宁,国内未上市)被广泛推荐为一线用药,但仍有33-56%的患者在使用有效方法治疗后存在痉挛发作。正因为存在大量对药物治疗不敏感的婴儿痉挛症患者,生酮饮食作为一种非药物治疗手段越来越得到专家们的重视。

据姜玉武介绍,这是北京大学第一医院牵头举行的一项生酮饮食治疗婴儿痉挛症的全国多中心大规模前瞻性研究。项目主要通过生酮饮食结合常规药物治疗婴儿痉挛症,同时提供免费生酮配方食品和癫痫全外显子基因检测,以尽早控制婴儿痉挛症,改善孩子的认知和行为发育,并减少药物的副作用,让更多的孩子走向康复。

目前,该项目发现生酮饮食对婴儿痉挛症具有良好的治疗作用,结果及意义已获得参与医院的一致认可,将对婴儿痉挛症的治疗具有重大意义。


生酮饮食


“非常感谢各位临床老师们!自2017年的南京项目启动会一别,今天我们终于再相聚。在座各位都是很有情怀做这件事情,因为它确实是投入大家很多的精力和时间,但这是非常有意义的。在过去20个月里,大家披星戴月,只为一个共同的目标——让更多患儿走向康复。”结题会上姜玉武教授回忆过去的一年多的工作,颇为感慨。

20多个月前,“为了孩子,我们在科研道路上继续努力”婴儿痉挛症患者招募项目在北京、上海、长沙、福建等全国多个地区启动,希望通过添加生酮饮食结合常规药物的同时,借助癫痫全外显子基因检测来提供诊断证据,让更多的婴儿痉挛症孩子走向康复。


生酮饮食


项目一经发布,随即吸引诸多患儿家长积极报名,招募名额迅速满员。在各地区的专家与患儿、患儿家长的共同努力下,健酮营养师团队协助临床医生为数百名参与生酮治疗实验组的婴儿痉挛症患者提供饮食指导和随访服务,做好患儿的日常饮食记录,为研究提供可转化的实验结果。项目组专家对健酮生酮饮食在支持该科研项目中表现出来的专业度和团队能力表示了高度的赞赏。

健酮生酮配餐软件
生酮饮食


据了解,这是全球首例多中心ACTH治疗无效的婴儿痉挛症患者进行生酮饮食和基因检测临床科研项目,参与医院来自中国不同地区,具有国际领先的学术价值。

目前,该项目的结果及意义已获得参与医院的一致认可,并就继续研究达成一致意见,希望进一步扩大样本数据采集,争取找出生酮饮食治疗的精准患者,为中国癫痫及相关疾病的临床精准医疗做出更大的贡献。

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