发作控制不了?5个月婴儿痉挛症宝宝的生酮饮食历程

2019-08-20 14:07:35 2990

每一个家庭,只要经历一场与病魔战斗的故事,今生今世都难以忘记。


健酮生酮最近收到一个患儿奶奶的感谢信,让负责的生酮营养师深受鼓励,在得到患儿奶奶的同意下公开感谢信。


患儿叫猪娃,2015年11月22日出生,百天前竖头,喜笑不比别的同龄孩子差。在快5个月的一天,突然点头,紧接着抬胳膊,抬腿,并伴有翻白眼。这样的异常出现两天,于是患儿家属就去西安儿童医院就诊。


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小猪娃


在住院期间做各项正规检查,猪娃的脑电图有问题,是高度失律,别的都正常,最后确诊为难治性的婴儿痉挛症。当猪娃的病确诊后,猪娃一家人整天以泪洗面,饭都没胃口吃,只是强忍着悲痛配合治疗。


猪娃首先吃药,调量,再加药,直到吃了三种药(①托吡酯;②氯硝西泮;③德巴金)。在这三种药没有控制的情况下,医生建议猪娃开启生酮治疗,但家属没同意。主要有两个原因:第一从护士那听说生酮粉不好吃,又麻烦;第二不相信生酮食品比医院的药好。所以一开始放弃了生酮治疗。


但眼看病情一天比一天严重,在没有办法的情况下,给猪娃打了5瓶人体球蛋白后,医生再次建议开启生酮饮食。家属还是没同意,又给猪娃打了激素(ACTH),激素打了十七天没有控制住。看着猪娃打激素时脸蜡黄蜡黄,每天又要检测心脏、血压、体温,家属觉得很心痛,直接找医生马上启动生酮饮食。


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在2016年6月7日,生酮营养师房明霞老师给猪娃家属讲生酮疗法是酮代替糖来控制发作,6月8日猪娃家属开始了生酮疗法。


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猪娃的生酮饮食餐

启动生酮第一天,营养师房明霞指导猪娃家属怎么计算和称生酮粉,如何加入生酮左旋肉碱和生酮的DHA以及一些建议,如每天提前称好放在分奶盒子里,吃时一定要60度左右的温开水摇匀,让孩子直接喝就好,但是每次要喝完每次的量不能剩。


房明霞老师每次都对猪娃家属特别叮咛,每次称量时一定按她算的量称,水温一定要把握好,这样做才能起到生酮营养粉的独特疗效。猪娃也很听话,每次都很乖的喝完他的量,生酮一直身体没有出现异常反映。


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生酮饮食称量

猪娃家属只按营养师房明霞老师计算好的量吃,一克都不敢多吃,一克也不敢少吃,就这样认真仔细地给猪娃吃完每天的量。就这样一直吃了十五个月时,健酮的周静倩营养师已经帮助给猪娃吃上了低碳饮食。


猪娃在开启生酮饮食的第一天,就以一天抽七八十下减少到只翻白眼。到第三天出院回家后,只抽了三下,至今都没有抽过一次。在刚开始酮值不稳定时,偶尔只有各抖一下,别的什么都没有了。并在两周后,猪娃的头就竖起来了,三个月都能坐住了,接下来一天比一天都有新的变化,慢慢的自己会抓奶瓶吃奶,自己也会玩玩具。


猪娃的认知一天比一天好,脑电图在三个月时高度失律到异常,在五个月时又没有癫痫波。同时三个月减了强的松,在五个月减了氯硝西泮。这些都是坚持生酮疗法的作用。


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猪娃奶奶为医生献锦旗


猪娃的奶奶还专门感谢了三位营养师,第一位是房明霞老师,她教会初次操作和严格精确的使用;第二位是李慧慧营养师,在生酮初期帮助解决厌食和精细调量;第三位是周静倩营养师,她接替李慧慧老师的工作,负责调量处理生酮中各种困难。


对于其他还在考虑生酮或者正在生酮中遇到困难的父母,猪娃奶奶表示:请相信生酮营养师,她们各自都有各自的独特办法来帮助每一个孩子共同克服每一个困难。


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 猪娃奶奶为健酮营养师献锦旗


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信件原稿:

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